Обучение больных диабетом: синтез доказательной медицины и психологического подхода

Обучение при сахарном диабете (СД) является многофакторным терапевтическим воздействием, которое выходит за пределы простого информирования больных об особенностях течения заболевания, формирования у них навыков по регулярному самоконтролю гликемии и постоянному приему предписанных медикаментозных средств. Без обучения практически невозможно достичь умения пациента эффективно управлять своим заболеванием. А без этого недостижима метаболическая компенсация, профилактика осложнений, а значит, – долгая и полноценная жизнь. Достаточно лишь отметить тот факт, что пациенты, ни разу не участвовавшие в обучении, имеют в четыре раза больший риск развития осложнений по сравнению с теми, кто проходил обучение в какой-либо форме [1]. На протяжении многих лет жизни с диабетом состояние пациента, его потребности существенно меняются, и обучение должно соответствовать этим изменениям, являясь пролонгированным процессом, а не однократным медицинским воздействием.

История терапевтического обучения берет начало еще в 20–30-х гг. прошлого века, когда его впервые применили в своей работе некоторые выдающиеся клиницисты – Э. Джослин в США, Р. Лоуренс в Великобритании, К. Штольте в Германии и др. Первые научно-подтвержденные эффекты обучения больных СД получены во второй половине XX века в исследованиях Л. Миллер, Ж.-Ф. Ассаля, М. Бергера. В последующем разработаны его методологические основы, созданы и внедрены в широкую практику различные обучающие программы, проведены фундаментальные исследования по оценке эффективности различных методов обучения [2, 3].

С 1979 г. в Европе функционирует Исследовательская группа по проблемам обучения больных диабетом – Diabetes Education Study Group (DESG), созданная в рамках Европейской ассоциации по изучению диабета (European Association for the Study of Diabetes, EASD). С 1997 г. сотрудники Эндокринологического научного центра (ЭНЦ) являются постоянными членами DESG, в том числе ее Координационного комитета, принимая активное участие во всех инициативах этой организации.

Направление терапевтического обучения в ЭНЦ прошло в своем развитии несколько этапов.

Структурированные программы обучения и оценка их эффективности

Начало обучения как полноправного направления научной диабетологии в ЭНЦ (и в России) можно отнести к 1989 г., когда стартовало первое отечественное исследование эффективности структурированной программы лечения и обучения больных СД 1 типа (СД1), разработанной в клинике университета Г. Гейне (г. Дюссельдорф, Германия), и рекомендованной ВОЗ [4, 5]. По результатам 2-летнего наблюдения была доказана эффективность обучения в отношении клинико-метаболических (уровень гликированного гемоглобина, частота эпизодов тяжелых гипогликемий и диабетического кетоацидоза) и медико-социальных (число дней временной нетрудоспособности, длительность связанного с СД стационарного лечения) параметров, а также показателей, отражающих связанное с заболеванием поведение (частота проведения самоконтроля, наличие заполняемого «дневника диабета», частота и адекватность изменения дозы инсулина, наличие у пациента при себе легко усваиваемых углеводов и т. д.). Сотрудниками ЭНЦ в течение 2 лет была доказана также высокая экономическая эффективность данной программы.

В дальнейшем в результате самостоятельного выбора пациенты разделились на две группы [6]. Первая – группа интенсивного наблюдения, составляющие ее пациенты посещали ЭНЦ не менее 1 раза в 4–6 мес, получая диагностическую, терапевтическую, обучающую помощь. В состав группы традиционного наблюдения вошли пациенты, наблюдавшиеся в системе городского здравоохранения.

Оценка клинических исходов СД проводилась через 7 и 15 лет. В группе интенсивного наблюдения показатели НbА1с были 7,7±1,1% и 7,9±1,1%, соответственно (p<0,001 при сравнении с исходным значением 9,5±0,9%). Аналогичные показатели в группе традиционного наблюдения составляли 8,8±1,8% через 7 лет (р=0,016) и 9,3±1,9% через 15 лет (р=0,357 по сравнению с исходным значением). При этом отмечалось достоверное различие между группами интенсивного и традиционного наблюдения как через 7, так и через 15 лет (p=0,009).

Преимущества интенсивного наблюдения можно проследить и по такому показателю, как частота тяжелых гипогликемий. Через 15 лет в группе интенсивного наблюдения он составил 0,05 случая на 1 больного в год, а в группе традиционного наблюдения — 0,45 (p=0,001) (для сравнения, исходный уровень — 0,08 случаев). Следует заметить, что в ходе программы длительного наблюдения особое внимание уделялось вопросам профилактики и лечения гипогликемии, контролировалось наличие у пациентов легкоусваиваемых углеводов.

Длительный период наблюдения позволил впервые в отечественной практике оценить и влияние обучения на частоту развития и прогрессирования поздних осложнений диабета. Так, было выявлено различие распространенности диабетической ретинопатии в группах больных: пролиферативная стадия зарегистрирована у 8,3% больных в группе интенсивного наблюдения и у 26,8% — в группе традиционного наблюдения (p<0,05).

Результаты этого пролонгированного исследования демонстрируют высокую эффективность обучения по клиническим, метаболическим параметрам, показателям поведения, связанного с заболеванием и др. Они также убедительно подтверждают необходимость интенсивного наблюдения больных СД, в рамках которого предусмотрена обучающая поддержка.

Еще одним примером проспективного исследования, проведенного в ЭНЦ, является оценка эффективности структурированной программы лечения и обучения больных СД 2 типа (СД2), не получающих инсулина, также разработанной в клинике Дюссельдорфского университета и адаптированной в ЭНЦ [7]. Через 6 и 12 мес после завершения цикла обучения отмечена достоверная положительная динамика индекса массы тела (ИМТ), уровня гликированного гемоглобина и общего холестерина. В рамках этого исследования тестировались две модели обучения — стационарная и амбулаторная, они показали равную эффективность, что в дальнейшем позволило обоснованно перевести обучение больных СД2 преимущественно на амбулаторную, более экономичную модель.

Подготовка кадров для обучения больных

Следует отметить, что максимальный терапевтический эффект от обучения может быть получен лишь в том случае, если оно осуществляется специалистами, получившими подготовку, включающую умения в области педагогики и психологии.

Недостаток подготовленных специалистов считается такой же серьезной проблемой в обучении, как и отсутствие обучающих программ, не прошедших оценки эффективности [8].

Не случайно, так же, как и в таких известных мировых центрах обучения пациентов с СД (университетские клиники Дюссельдорфа, Женевы), наряду с совершенствованием методологии обучающего процесса, сразу вслед за началом обучения больных (1989 г.) в ЭНЦ возникло образовательное направление, обеспечивающие подготовку специалистов в области обучения пациентов [9].

Первоначально врачи из разных регионов проходили подготовку по применению структурированных обучающих программ, непосредственно присутствуя на циклах обучения для пациентов. В дальнейшем, при участии DESG были подготовлены интерактивные семинары, которые проводились как в ЭНЦ, так и в регионах России. С 1997 г. сотрудниками ЭНЦ организовано и проведено 105 семинаров, в которых приняли участие более 3000 специалистов разных профилей: эндокринологов, терапевтов, медицинских сестер, организаторов здравоохранения, представителей диабетических ассоциаций из всех регионов России и некоторых стран ближнего зарубежья. В программе таких семинаров традиционные лекции занимают минимальное время (2–3 сообщения в течение дня по 30–40 минут); большая же его часть отводится работе в небольших группах (по 10–12 человек). Формы проведения практических занятий включают решение проблемных ситуаций методом метаплана, ролевые игры, клинические задачи и т.д. Объединяет все перечисленные формы активная роль участников, приоритет конкретных практических вопросов. Подготовка и проведение семинаров в последние годы осуществляются совместно с психологами.

Необходимо отметить, что область применения полученных на таких семинарах знаний намного шире, чем деятельность в Школах больных диабетом. Умение видеть конкретные проблемы больных, владение адекватным языком, обратная связь в общении – все это делает высокоэффективной повседневную практику ведения пациентов с СД, облегчая в то же время труд врача и экономя его время.

Российская программа обучения больных СД2 на инсулинотерапии

Многолетняя работа по адаптации и исследованию эффективности обучающих программ, обмен опытом с коллегами из многих регионов России, изучение реальной ситуации позволили сотрудникам ЭНЦ к 2006 г. создать собственную структурированную обучающую программу для больных СД2 на инсулинотерапии, которая полностью отвечает как сложившейся в стране практике лечебно-профилактической помощи больным СД, так и рекомендациям ВОЗ, Международной диабетической федерации, Европейской группы по обучению больных СД (рис. 1).

В ходе исследования, посвященного оценке эффективности этой программы по ряду обязательных параметров, решалась также дополнительная задача изучения возможностей индивидуального обучения [10]. С этой целью пациентам предоставлялся выбор участия в групповом или индивидуальном варианте обучения.

В проспективном сравнительном неконтролируемом исследовании приняли участие 216 пациентов с CД2, получавших терапию препаратами инсулина не менее 3 мес. Из них, согласно персональным пожеланиям, 90 прошли обучение в составе группы, 126 – индивидуально. Пациенты обеих групп не различались по возрасту, полу, длительности СД, продолжительности инсулинотерапии, исходному ИМТ, уровню HbA1c, частоте легких гипогликемий.

В процессе обучения в обеих группах закономерно увеличилось число пациентов, получающих инсулин в режиме многократных инъекций, а также в ходе индивидуальной коррекции терапии большинству больных потребовалось увеличение суточной дозы инсулина [10]. Через 6 мес после обучения выявлено снижение уровня HbA1c в обеих группах: в группе до 7,4±1,6%, индивидуально – до 8,1±1,1% (р<0,01) (табл. 1).

При этом ИМТ в сравниваемых группах не претерпел существенных изменений, так же как и количество легких гипогликемий; тяжелых гипогликемий в течение всего периода наблюдения ни в одной из групп отмечено не было (табл. 1). Эти данные демонстрируют, что обучение позволяет избежать обычной тенденции к нарастанию массы тела и учащению гипогликемий на фоне увеличения дозы инсулина.

Объяснением положительной динамики в обеих группах является значительное изменение в показателях, характеризующих поведение, связанное с заболеванием. Так, возросло число пациентов, осуществляющих самоконтроль гликемии с достаточной частотой, регулярно ведущих дневники самоконтроля. В несколько раз увеличилось число больных, самостоятельно меняющих дозы инсулина. Кроме этого, возросла доля пациентов, постоянно имеющих при себе легко усваиваемые углеводы для купирования гипогликемии (табл. 2).

Полученные в ходе исследования данные позволяют заключить, что данная программа продемонстрировала эффективность по основным клинико-метаболическим параметрам и показателям поведения, связанного с заболеванием.

Обращает на себя внимание тот факт, что большая часть больных (126 против 90), имея возможность выбирать приемлемую для себя форму обучения, предпочли индивидуальную работу обучению в группе. Это может объясняться тем,  что в группу индивидуального обучения вошли в основном работающие пациенты: 74 (58,7%) против 32 (35,6%), обучавшихся в группе (р=0,01), — для которых посещение занятий в фиксированное время представляло значительные неудобства. Кроме того, известно, что многие пациенты испытывают затруднения в публичном обсуждении собственных мнений, переживаний, обстоятельств жизни. Индивидуальная работа с больным в полной мере дает возможность приблизить обучение к специфическим нуждам каждого больного, позволяет проводить полноценный учет его психологических особенностей и персонального опыта.

Психологические аспекты СД и обучение

Обучение пациентов, безусловно, та область медицины, в которой обязательно должен быть учтен психосоциальный контекст.

Хотя, по мнению экспертов, не существует одной «наилучшей» обучающей программы или подхода [8, 11], в настоящее время эксперты сходятся в том, что программы, включающие поведенческие и психологические воздействия, могут иметь значительные преимущества.

Однако для того, чтобы эффективно интегрировать такие компоненты в процесс обучения пациентов, необходимо предварительно изучить психосоциальные характеристики каждой конкретной популяции.

В ЭНЦ проведено исследование взаимосвязей между уровнем HbA1c (достижение терапевтических целей по этому показателю — основная задача любой обучающей программы для больных СД) и психологическими характеристиками у больных СД1 молодого возраста [12].

Для исследования психологического статуса (эмоционального состояния, отношения с окружающими, отношения к заболеванию) применялись: методика для исследования ситуативной и личностной тревожности Ч.Д. Спилбергера – Ю.Л. Ханина; шкала депрессии Центра эпидемиологических исследований (Centre for Epidemiological Studies – Depression Scale); методика «Диагностика социально-психологической адаптации» К. Роджерса и Р. Даймонда; методики для исследования слабо осознаваемого компонента отношения человека к миру и самому себе: метод цветовых выборов и цветовой тест отношений А.М. Эткинда; методика для исследования отношения к заболеванию «Тип отношения к болезни» Санкт-Петербургского психоневрологического НИИ им.  В.М. Бехтерева.

В исследовании приняли участие 115 больных СД1 (из них 40 мужчин) из разных регионов России, с продолжительностью заболевания не менее 1 года, в возрасте от 13 до 27 лет. Все больные были разделены на группы по перцентилям (33,3%) показателя HbA1c: группа 1 (n=39; HbA1c=7,4±4,4%), группа 2 (n=38; HbA1c=9,5±4,2%) и группа 3 (n=39; HbA1c=13,1±4,0%).

Лучшая метаболическая компенсация в выборке (группа 1) сопряжена с низким уровнем социальной адаптации и эмоционального благополучия, что, по-видимому, связано с чрезмерным «погружением» в контроль заболевания и формированием психологической зависимости от него. Пациенты стремятся добиться хороших показателей гликемии, тратя на это слишком много сил, не имея достаточного ресурса в виде умений, которые должны формироваться в ходе квалифицированного обучения. Отсутствие психологической поддержки усугубляет эмоциональное истощение, и им приходится платить большую «психологическую цену» за свою метаболическую компенсацию, к сожалению, даже не оптимальную.

Выраженная декомпенсация (группа 3) связана с наличием у больных повышенного уровня тревоги, хотя их социальная адаптация несколько лучше, чем у пациентов 1-й группы. Главной психологической проблемой декомпенсированных пациентов является, вероятно, сильная коммуникативная зависимость и связанная с ней жизненная пассивность. У этих больных также формируется зависимость от болезни, проявляющаяся в невозможности самостоятельно управлять диабетом.

Наиболее благоприятный психологический статус обнаруживается у пациентов со средним уровнем компенсации углеводного обмена – их эмоциональное состояние и социальная адаптация существенно превышают показатели двух других групп. Они воспринимают болезнь как данность, благодаря чему, с одной стороны, сохраняют благоприятное психологическое состояние, а с другой, оказываются способными к активной деятельности, позволяющей им не попасть в зависимость от заболевания, но целенаправленно преодолевать связанные с ним трудности. К сожалению, уровень гликированного гемоглобина в этой группе, обозначенный в исследовании как «средний», все же очень далек от целевого.

Таким образом, две составляющих компенсации СД — метаболическая и психологическая — не совпадают между собой, но между ними существуют тесные связи, причем не линейные. Важнейшим медиатором между двумя компонентами компенсации является отношение пациента к своему заболеванию.

Проведенное исследование позволяет выявить проблемные места в системе оказания помощи больным СД, в частности, касающиеся обучения. Можно предположить, что наилучших показателей как метаболической, так и психологической компенсации могли бы добиться представители 2-й группы: самостоятельные и увлеченные своей деятельностью пациенты, принимающие диабет как некоторое жизненное условие, как одну из множества трудностей на пути достижения значимых целей. Однако если психологический статус этих пациентов и так является достаточно благоприятным, то их управление диабетом могло бы быть лучше при условии высококвалифицированного обучения практической направленности, в процессе которого учитывались бы их конкретные повседневные нужды. Кроме того, таким пациентам была бы полезна регулярная поддержка медицинских специалистов, осуществляемая, наряду с традиционным консультированием, при помощи компьютерной и мобильной телефонной связи, что в настоящее время становится все более доступным.

В отношении двух других групп также могут быть предложены рекомендации, касающиеся обучения. В частности, больные с ипохондрическим отношением к болезни (1-я группа) нуждаются в расширении спектра мотивации, определении новых жизненных целей, перспектив. Для этого необходимо облегчить им управление заболеванием, вооружить для этого необходимыми ресурсами — научить принимать обоснованные решения в любой ситуации, связанной с диабетом. Им требуется последовательное, поэтапное обучение, далеко выходящее за рамки «диабетической грамотности».

Пациенты 3-й группы нуждаются в уменьшении коммуникативной зависимости, повышении автономности, чувства уверенности в своей способности самостоятельно управлять диабетом. Именно обучение позволяет понять, что собственные усилия могут дать результат, и именно в процессе обучения можно такой результат продемонстрировать, давая пациенту возможность двигаться вперед постепенно, тщательно детализируя каждый шаг.

Таким образом, для повышения эффективности обучения нужно выявлять и учитывать психологические особенности пациентов. Кроме этого, очень полезной могла бы быть психотерапия; в рамках одной только эндокринологической помощи полностью решить вышеуказанные проблемы больных затруднительно.

Качество жизни

Важнейшей целью обучения, наряду с достижением метаболической компенсации, предотвращением развития осложнений, является повышение качества жизни (КЖ) человека с СД [13].

Ключевое понятие в американском и отчасти европейском терапевтическом обучении – empowerment – может быть определено как такое состояние пациента, при котором он вооружен знаниями, умениями, обладает определенной позицией и компетентностью в отношении заболевания, необходимыми для формирования адекватного поведения и улучшения собственного КЖ [12].

В ЭНЦ было проведено изучение КЖ у лиц молодого возраста с СД1 [14]. В исследовании использовались только валидированные инструменты, и наряду с клинико-метаболическими параметрами оценивались социо-демографические и психологические факторы, существенно влияющие на КЖ.

Выборку составили 89 пациентов с СД1 из разных регионов России, находившихся в стационаре ЭНЦ (мужчин 25), средний возраст 22,3±3,0 лет, средняя продолжительность заболевания 9,5±5,8 лет, средний уровень HbA1c 9,7±2,4%. Качество жизни оценивалось с помощью опросника «Аудит диабет-зависимого качества жизни» («Audit of Diabetes Dependent Quality of Life», ADDQoL), оценка общего благополучия – при помощи «Опросника по общему самочувствию и эмоциональному благополучию» («Well-Being Questionnaire 12», W-BQ12).

В нашем исследовании было выявлено, что СД1 оказывает негативное влияние на все аспекты КЖ (значение влияния СД по всем шкалам в среднем равно -1,8). При этом в наибольшей степени страдают такие стороны КЖ, как «возможность свободно есть то, что я хочу» (-2,91), «трудовая жизнь и возможности в отношении работы» (-2,87), а также «физическая возможность делать что-то» (-2,80). В наименьшей степени подвержены негативному влиянию диабета «реакция общества и других людей на меня» (-0,48), «удовольствие от еды» (-0,48), «условия, в которых я живу» (-0,98).

Такое распределение влияний на КЖ позволяет сделать, прежде всего, предположение о все еще недостаточном понимании аспектов питания при СД1. По современным представлениям, пациент с этим заболеванием может питаться почти без ограничений, если для них нет других оснований (например, избыточный вес, диабетическая нефропатия, дислипидемия, сопутствующие заболевания желудочно-кишечного тракта), и если он обучен принципам соотнесения питания с инсулинотерапией. Здесь можно усмотреть определенные недостатки в системе обучения, но также и сохраняющуюся до нынешнего времени склонность врачей-эндокринологов к запретительным рекомендациям, что подтверждает опыт проведения упомянутых выше интерактивных семинаров. В целом, подготовка эндокринологов в области питания остается недостаточной, на обсуждение этих вопросов, как правило, не хватает времени.

Хотя проблема требует комплексного решения, важно в рамках обучения направлять усилия на выявленные «тонкие места», а также осваивать новые методы, позволяющие больным лучше усвоить знания и активно применить их в практике управления заболеванием.

Новые методы в обучении

В последние годы особую значимость приобретают обучающие программы, направленные на вовлечение людей с СД в активное и конструктивное обсуждение их состояния и опыта жизни с заболеванием. К числу подобных образовательных проектов относятся интерактивные карты «Поговорим о диабете», разработанные компанией Healthy Interactions Inc. в сотрудничестве с Международной диабетической федерацией (IDF). Этот метод представлен в 2005 г., в 2008 г. проведена его адаптация сотрудниками ЭНЦ и начата оценка эффективности.

При разработке интерактивных карт были учтены принципы педагогики и психологии, они допускают большую степень свободы, чем стандартная структурированная программа. Метод акцентируется на изменении образа жизни, принятии ответственности и постановке конкретных целей, как средствах достижения лучших результатов.

Интерактивные карты – наглядные пособия размером 1,0x1,5 м, которые представляют собой «интеллектуальную модель» для рассмотрения следующих тем: «Жизнь с сахарным диабетом», «Как развивается сахарный диабет», «Здоровое питание и поддержание физической активности», «Начало лечения инсулином» (рис. 2).