Проблема исследования качества жизни (КЖ) приобретает все большую актуальность при многих хронических заболеваниях, в том числе при СД. Достижения современной медицины за последние несколько десятилетий позволили разработать алгоритмы успешной профилактики, диагностики и лечения многих хронических болезней и добиться увеличения средней продолжительности жизни. В связи с этим изучение влияния заболевания и его лечения на повседневную жизнь больного приобретает в настоящее время все больший интерес и для специалистов здравоохранения.
По определению Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), КЖ — это восприятие индивидуумами своего положения в жизни в контексте культуры и системы ценностей той среды, в которой они живут, в неразрывной связи с их целями, ожиданиями, стандартами и заботами. ВОЗ также выработала основополагающие критерии качества жизни: физические, психологические, уровень независимости, общественная жизнь, окружающая среда, духовность [
Как в определении ВОЗ, так и в работах многих авторов подчеркивается приоритет субъективного компонента в структуре понятия КЖ. Так, Савченко Т.Н. и Головина Г.М. выделили понятие субъективного КЖ, как степени соответствия реальных ценностных структур различного уровня идеальным в представлении респондентов [
Важно разделять понятия «качество жизни» и «состояние здоровья». Субъективная оценка человеком состояния своего здоровья является одной из составляющих КЖ, но это далеко не все, чем КЖ определяется. Так, если человек ощущает состояние своего здоровья плохим, то он может ощущать и качество жизни тоже сниженным, однако эти два явления не всегда будут совпадать. Напротив, человек совсем необязательно будет считать КЖ хорошим только потому, что имеет хорошее здоровье и не испытывает тревоги или депрессии [
Понимание различий между этими двумя понятиями при оценке КЖ также важно и при выборе инструмента (опросника) исследования. Например, опросники SF-36 и его варианты, EuroQoL, Nottingham Health Profile, часто используемые для оценки КЖ, позволяют оценить лишь субъективное состояние здоровья респондента, то есть то, что он думает о своем здоровье [4, 5].
Следовательно, методики для исследования состояния здоровья не должны использоваться для оценки КЖ, так как результаты могут быть ошибочными. К сожалению, до сих пор в зарубежной и отечественной литературе, посвященной исследованию КЖ, публикуются данные, полученные только при помощи опросников для оценки состояния здоровья. Часто результаты исследования некоторых аспектов психологического благополучия, таких как наличие или отсутствие симптомов тревоги или депрессии, также описываются как оценка КЖ.
Опросники для оценки КЖ подразделяются на общие, то есть те, которые можно использовать при любом заболевании, и специфические, – те, которые применяются при конкретном заболевании или в отдельной области медицины. За два последних десятилетия было создано достаточно много опросников, позволяющих оценить многие аспекты КЖ при диабете. К сожалению, многие из этих инструментов еще не прошли процесс валидации в России и поэтому недоступны для применения.
Говоря непосредственно о СД, следует признать, что это заболевание, которое оказывает выраженное негативное влияние на физическое, социальное и эмоциональное благополучие пациента, то есть на качество жизни. Многие авторы свидетельствуют о более низком КЖ у людей с диабетом, при сравнении с общей популяцией [6, 7]. Необходимость следования многим предписаниям по контролю заболевания, симптомы острой гипо- или гипергликемии, а также угроза или манифестация поздних осложнений диабета могут стать причиной психологической подавленности и ухудшения КЖ и привести к нежеланию дальнейшего выполнения рекомендаций по лечению. А это, в свою очередь, приведет к ухудшению контроля диабета и самочувствия, повышению риска развития осложнений и еще большему усилению чувства подавленности. Таким образом, как диабет влияет на КЖ, так и КЖ пациента влияет на течение СД [
К настоящему моменту накоплено много данных о том, что для людей с диабетом психологические факторы, например депрессия, являются более сильной предпосылкой таких медицинских исходов, как госпитализация и смерть, чем физические и метаболические факторы, наличие осложнений, индекс массы тела и уровень гликированного гемоглобина [
Таким образом, вопросы КЖ имеют принципиальную важность, так как они могут стать определяющим фактором в способности индивида управлять своим заболеванием и обеспечить здоровье и благополучие в дальнейшем. Все вышесказанное особенно важно для детей, подростков и людей молодого возраста, которым предстоит прожить с диабетом еще много лет.
Целью нашего исследования стало изучение КЖ молодых пациентов с СД1 в его взаимосвязи с клиническими характеристиками заболевания, поведением, связанным с диабетом и демографическими показателями.
В исследование вошли пациенты с СД1, находившиеся в стационаре Эндокринологического научного центра, в возрасте от 18 до 28 лет, с длительностью заболевания от 1 до 25 лет. Не включались в исследование пациенты с впервые выявленным СД, с терминальными стадиями осложнений диабета, тяжелыми сопутствующими соматическими и психическими заболеваниями.
Выборку составили 89 больных (25 мужчин), средний возраст 22,3 (±3,0) года, средняя длительность заболевания 9,6 (±5,8) лет, средний уровень HbA1c 9,7(±2,4)%. Все пациенты заполняли социо-демографическую анкету и проходили стандартное клиническое обследование, в том числе скрининг осложнений. Оценивалась частота самоконтроля гликемии как одного из аспектов поведения, связанного с диабетом.
Оценка КЖ проводилась при помощи валидированной русскоязычной версии опросника «Аудит диабет-зависимого качества жизни» (Audit of Diabetes Dependent Quality of Life , ADDQoL, С. Bradley et al., 1999). Данный опросник содержит 18 шкал, описывающих влияние СД на определенный аспект КЖ. Значения по каждой шкале варьируются от -9 (максимально негативное влияние) до +9 (максимально позитивное влияние); 0 – отсутствие влияния. Аспекты КЖ, оцениваемые ADDQoL: трудовая жизнь, семейная жизнь, общественная жизнь и отношения с друзьями, половая жизнь, внешность, физическая возможность делать что-то, досуг, передвижение (на близкие или дальние расстояния), уверенность в способности что-то делать, стремление добиться чего-либо, реакция окружающих и других людей, беспокойство о будущем, материально-финансовое положение, зависимость от других, условия жизни, свобода в питании, удовольствие от еды, свобода в употреблении напитков.
Для изучения субъективного благополучия применялся Опросник общего самочувствия и эмоционального благополучия (The Well-Being Questionnaire, 12-Item, WB-Q12, С.Bradley, et al. 1996), валидированная русская версия. Возможное количество баллов по опроснику W-BQ-12 варьируется от 0 до 36 баллов и складывается из значений по трем основным шкалам: позитивного благополучия, негативного благополучия и энергии.
Данные обрабатывались с использованием параметрической корреляции, t-критерия Стъюдента и дисперсионного анализа.
В нашем исследовании было выявлено, что СД1 оказывает негативное влияние на все аспекты КЖ (значение влияния СД по всем шкалам в среднем равно -1,8). При этом в наибольшей степени страдают такие стороны КЖ, как свобода питания (-2,9), трудовая жизнь (-2,9), физическая активность (-2,8) и уверенность в будущем (-2,6). Влияние СД1 на каждый из 18 изучаемых аспектов представлено на рис 1.
В нашем исследовании не было выявлено взаимосвязи уровня HbA1c ни с одним из аспектов КЖ согласно ADDQoL. Однако при анализе данных, полученных при помощи W-BQ12, была выявлена взаимосвязь уровня HbA1c и эмоционального благополучия. Так, ухудшение уровня HbA1c было ассоциировано с возрастанием частоты негативных переживаний, согласно шкале негативного благополучия (r=0,242, p=0,023), и более низким уровнем общего эмоционального благополучия пациентов (r=-0,215, p=0,043). Во многих работах, посвященных исследованию КЖ, в том числе проведенных при помощи опросника ADDQoL, не отмечалось влияния уровня HbA1c на КЖ в целом или его отдельные аспекты. Действительно, едва ли неудовлетворительный уровень HbA1c может непосредственно влиять на повседневное функционирование больного. Однако, осознание пациентом того, что у него высокий уровень HbA1c, а значит, неудовлетворительная компенсация углеводного обмена, которая может привести к развитию поздних осложнений, становится причиной возникновения негативных переживаний и ухудшения эмоционального благополучия. Таким образом, W-BQ12 дополняет ADDQoL в изучении такого аспекта КЖ, как эмоциональное благополучие.
Развитие и прогрессирование некоторых поздних осложнений диабета также оказывало негативное влияние на отдельные аспекты КЖ, согласно ADDQoL. Так, степень выраженности диабетической ретинопатии была связана с ухудшением КЖ в аспектах трудовой жизни (r=-0,317, p=0,003) и финансов (r=-0,253, p=0,019). При прогрессировании диабетической нефропатии также страдали такие аспекты КЖ, как трудовая жизнь (r=-0,242, p=0,025), финансы (r =-0,242, p=0,025), а, кроме того, возможность передвижения на различные расстояния (r=-0,215, p=0,046), уверенность в способности делать что-то (r=-0,295, p=0,006). Постоянная угроза и развитие осложнений диабета вызывают сильные опасения пациентов в отношении возможной потери трудоспособности и ухудшения финансового благополучия, а также некоторых физических возможностей, что имеет особое значение для пациентов молодого возраста и является одним из главных факторов, снижающих КЖ.
Было выявлено выраженное влияние на КЖ и эмоциональное благополучие частоты самоконтроля гликемии (рис. 2). Наиболее высокий уровень КЖ отмечается у пациентов, проводивших самоконтроль гликемии 1–2 раза в неделю (среднее значение по всем шкалам -1,2). Меньшая же или большая частота самоконтроля была сопряжена со снижением КЖ (-2,3 и -2,1 соответственно, р=0,005).
Аналогичные данные были получены и в случае использования опросника W-BQ12 (рис. 3). Наиболее высокий уровень эмоционального благополучия был отмечен в группе пациентов, проводивших самоконтроль гликемии 6 раз в месяц (24,7 балла), большая или же меньшая частота самоконтроля была связана с ухудшением эмоционального благополучия (22,5 и 20,5 баллов соответственно, р=0,019).
К сожалению, большинство пациентов, участвовавших в нашем исследовании, проводили очень редкий самоконтроль гликемии, в среднем 1–2 раза в неделю. Причиной этого являлись и плохая осведомленность в вопросах самостоятельного управления заболеванием, и ограниченное количество тест-полосок для глюкометра, но главным, по словам многих пациентов, стало нежелание «расстраиваться из-за плохого сахара». То есть многие пациенты стремились избегать негативных эмоций, возникающих в связи с самоконтролем гликемии, и игнорировать свое заболевание. Вероятно, все это вносило значительный вклад в неудовлетворительную компенсацию углеводного обмена.
В нашей работе были отмечены гендерные различия в КЖ, согласно опроснику ADDQoL (рис. 4). Диабет оказывает более выраженное влияние на КЖ женщин по сравнению с мужчинами. Так, в большей степени у женщин страдают семейная жизнь (-2,2 у мужчин и -3,2 у женщин, р=0,001) и общественная жизнь (-0,9 и -2,5, р=0,021), а также свобода питания (-1,8 и -3,4, р=0,007).
Кроме того, у женщин более выражены негативные переживания, связанные с СД, согласно результатам по шкале негативного благополучия опросника W-BQ12 (4,1 балла у женщин; 2,5 балла у мужчин, р=0,007).
Данные, полученные в нашем исследовании, согласуются с результатами и других работ. Многие авторы сообщают о том, что КЖ у мужчин с диабетом лучше, чем у женщин с тем же заболеванием [11, 12]. Это также согласуется с данными о КЖ, связанном со здоровьем, в общей популяции [13, 14, 15, 16]. По данным Rubin R.R. и Peyrot M., мужчины в большей степени были удовлетворены режимом лечения, меньше пропускали работу и активный отдых по причине диабета, чем женщины [17, 18]. Также у мужчин отмечалась большая удовлетворенность лечением, и чувство неудобства в связи с диабетом было меньше, чем у женщин, значительно реже отмечалось наличие симптомов тревоги или депрессии вследствие отклонений в состоянии здоровья [11, 12]. Таким образом, можно предположить, что мужчины с диабетом имеют лучшее КЖ, чем женщины, что необходимо учитывать при оценке КЖ.
В данной статье мы представили предварительные данные нашей работы, и в дальнейшем они пополнятся новыми результатами. Необходимо, конечно, более широкое исследование КЖ больных СД, а также валидация уже существующих зарубежных опросников и разработка отечественных методик для оценки КЖ. Изучение КЖ у больных СД позволит не только понять переживания пациента, возникающие в связи с заболеванием, но также понять, как улучшить качество оказываемой помощи.
The authors declare that there are no conflicts of interest present.